Дети в аду: как родители борются за необходимые лекарства

Минздрав обеспокоен последствиями приема лекарства или пытается сэкономить на детях?

14.11.2019 в 05:58, просмотров: 1111

«МК Байкал» уже не однажды рассказывал о ситуации с обеспечением лекарственными препаратами детей-инвалидов в Иркутской области. Мы приводили реальные истории, когда лечение заменителями-дженериками приводило к трагическим последствиям.

Дети в аду: как родители борются за необходимые лекарства

Казалось бы, пора региональному минздраву услышать матерей детей-инвалидов, увидеть мучения самих детей и понять, что оригинальные препараты для многих из них, если не для всех – вопрос жизни и смерти. Однако в редакцию продолжают поступать обращения семей, которые вынуждены добиваться необходимых лекарств через судебные разбирательства, а затем еще и «выдавливать» присужденное через судебных приставов. Доколе в минздраве Иркутской области будут работать те, для кого жизнь ребенка – пустое место, для кого дети-инвалиды – досадная помеха?! Может, место этих людей совсем в других учреждениях?

Эпилепсия как приговор: история девочки из Заларей

Считается, что эпилепсия отмечает гениальных, но, к сожалению, это большое заблуждение. Эпилепсия – это серьезное заболевание, которое поражает даже совсем маленьких детей. О жизни двух семей, где больны дочери, нам рассказала председатель иркутского отделения ВОРДИ Лилия Щеглачева. Это истории о потрясающем мужестве родителей – а также о потрясающем равнодушии системы.

…Семья Ивановых живет в поселке Залари, в семье пятеро детей. Двое старших уже вылетели из родного гнезда и живут самостоятельно, с родителями остались трое младших, в том числе 14-летняя дочь. До 8 лет она развивалась как обычные дети, а потом жизнь ребенка резко изменилась: у девочки развилась эпилепсия в тяжелой форме. Причинами ее стали в том числе опухоль головного мозга и асфиксия при рождении.

– Дочка однажды утром не встала, – рассказывает мама девочки Савия Иванова. – Я подошла к ней, услышав какие-то клокотания и странные звуки, мне показалось, что это рвотный рефлекс. Я подошла к дочери и увидела, что она лежит вся вытянутая, глаза открыты, неподвижны, в горле у нее клокочет. Я на миг подумала, что она умерла, мужу так и закричала: «Маша умерла!». Он подскочил, быстро положил ее на бок и вызвал скорую...

С этого момента ребенок перешел в другую реальность: обследования, операции по удалению опухоли головного мозга. Чтобы сделать операцию в Москве, надо было ждать 8 месяцев. Тогда родители решили, что операцию следует делать в Иркутске, тем более, что в Ивано-Матренинской больнице работают замечательные нейрохирурги и невропатологи. В октябре 2014 года в ходе операции убрали только часть опухоли – она задевала жизненно важную артерию, и полное ее иссечение привело бы к страшным последствиям. Девочке назначили препараты – кеппру, топирамат – и отправили домой.

– На фоне того, что региональное министерство здравоохранения выделило для дочери заменители – дженерики, а не оригинальные назначенные препараты, она стала превращаться в овощ, в живой труп. На фоне дженериков у дочери произошло заметное ухудшение. Это теперь я понимаю, пять лет все же прошло. А в то время я еще не понимала, что бывают заменители и что их прием может привести к ухудшению состояния больного. Министерству, конечно, выгодно купить заменители – это дешевле. Поэтому они держали мою дочь на дженериках.

Савия рассказывает, что была еще одна операция в той же Ивано-Матренинской больнице, после которой – еще одна.

–В этот момент ей назначают «Зонисамид». Как мы его получили – это отдельная история, сплошные нервы… В марте 2018 года дочери снова стало плохо. В реанимации в Заларях ничего сделать не смогли, санавиацией доставили ее в «Матрешку». Неделю она пролежала в медикаментозной коме. Потом врачи сказали, что больше в коме ее нельзя держать, отключили от препарата, она пришла в себя, но снова стала как овощ. Нейрохирурги и неврологи предлагали операцию на разделение полушарий. Но ее последствия были бы таковы: живой немой овощ. На эту операцию я не согласилась, и невролог предложил перейти на препарат «Бривиак»…

Эпилепсия как приговор: история девочки из Иркутска

…В Иркутске мама Светлана Романенко воспитывает троих детей одна. Ее дочь, которой сейчас 12 лет, с младенчества страдает от тяжелых приступов эпилепсии.

– Я их разделяю на сильные и мелкие. Сильный приступ – это искажение лица, глаза из орбит как бы выходят, изо рта идет кровавая пена. Сильные приступы от года до девяти лет у нее бывали 6-8 раз в год, после девяти лет участились до 100 раз в год. Мелкие мы уже перестали и считать.

Мелких, говорит Светлана, в одни сутки может быть до ста. Девочка не может ходить, падает назад, у нее возникают проблемы с туалетом, ее невозможно покормить. Мелкие могут идти непрерывной чередой в течение целой недели, а потом заканчиваются так же внезапно, как начались.

– Терапию дочери корректировали все время. Дочка принимала «Депакин хроносфера», «Кеппру». Когда приступы участились, я начала бегать по нашим неврологам, включая докторов Пака, Александрова, Петрова, чтобы подобрали новый вариант терапии, хотя бы возвращающей дочку к прежнему состоянию – 6 приступов в год. Здоровье ее все ухудшалось, она превращалась в растение – просто лежала и смотрела в потолок, в одну точку, развитие ее остановилось.

Наблюдал ребенка детский эпилептолог Александров. Александров нам очень хорошо помог. Он назначил «Руфинамид», и два года дочка принимала его. «Суксилеп» предложил Пак – это от мелких приступов. Когда дочка стала принимать «Руфинамид», стало чуть легче, приступы сократились до 1 раза в три месяца – мы радовались. Но потом резко началось ухудшение. Каждый день сильный приступ – на протяжении месяца. Врачи утешали нас попытками найти волшебную таблетку «методом тыка». В итоге Александров нашел нужное лекарство – «Бривиак».

Кстати, он работал в Ивано-Матренинской больнице, а в сентябре уволился. И теперь мы обречены приходить к нему в частный кабинет – а что остается делать? О причинах увольнения я могу только догадываться…

Как заставить минздрав исполнить решение суда?

Эти две истории показывают, каково жить с эпилепсией детям, ею страдающим, а также их родителям. Это жутко. Казалось бы, все – и особенно те, кто имеет отношение к медицине, – должны понимать и сочувствовать, оказывать посильную помощь.

Но теперь мы расскажем о мытарствах матерей, которые захотели получить оригинальные препараты для своих многострадальных детей. Они буквально выбивали лекарства из минздрава.

Заявку на «Зонисамид» для девочки из Заларей поликлиника по месту жительства передала в министерство.

– А министерство нам отказало. Они объяснили это тем, что лекарство не подходит дочери по возрасту, к тому же препарат дорогостоящий и не входит в список льготных. Я собрала документы, свидетельствующие о том, что только он ей помогает, и обратилась к Светлане Семеновой, уполномоченной по правам ребенка в Иркутской области. Я все ей рассказала, представила документы о том, что я не работаю и что мы – многодетная семья с тремя несовершеннолетними детьми. Семенова обратилась с моими документами к губернатору. Ждали мы этот препарат, наверное, месяцев шесть: сначала минздрав принял заявку, потом наступило затишье, на наши запросы минздрав отвечал: «Ваша заявка на закупе». Неужели закуп происходит так долго? Через полгода дочь стала получать «Зонисамид» и до сих пор получает его.

Когда дочке в 2018 году назначили «Бривиак», меня сразу предупредили, что клинических испытаний на возраст 13 лет препарат не проходил – его назначают с 16 лет. Предупредили и о том, что препарат дорогой и в министерстве мы его не добьемся ни за что.

– Я решилась на этот препарат. Конечно, минздрав нам его не дал, и сначала мы обратились в «Русфонд». «Русфонд» закупил нам его – на 2018 год. Четыре месяца дочка прожила совсем без приступов. Была идеальная ситуация: она пошла в школу, мы с ней ездили на природу. Поэтому я начала собирать документы и решила снова идти к Семеновой, чтобы просить закупить нам этот препарат на следующий год. Я собрала все необходимые документы, предоставила заключение врачебной комиссии Ивано-Матренинской больницы о том, что они действительно назначили нам препарат по жизненным показаниям и что он необходим, несмотря на все возможные побочные моменты. Предоставила и протокол врачебной комиссии нашей заларинской больницы. Семенова дала мне в помощь специалиста, который мог бы представлять в суде меня и моего ребенка. Да, доказывать необходимость лекарства пришлось через суд.

Иск с документами мы подали в Кировский районный суд Иркутска. 21 февраля 2019 года суд вынес решение: обеспечить моего ребенка препаратом «Бривиак». Но минздрав не захотел выполнять решение суда и подал апелляцию. Решение суда не вступило в законную силу, пока мы апелляцию не прошли. Минздрав при этом даже в суд не явился. В это время «Бривиак» мы покупали за свой счет на пенсию дочки.

Затем мы обратились к судебным приставам, и приставы прислали в минздрав распоряжение: в течение 10 дней исполнить решение суда и обеспечить моего ребенка до конца 2019 года лекарством. Минздрав это распоряжение прислал в заларинскую больницу с объяснением, что они не имели права давать нам протокол врачебной комиссии, но раз дали, то пусть сами и обеспечивают лекарством. Наша больница нас обеспечивала – до конца 2019 г.

– Сколько стоит этот препарат?

Если препарат по 25 мг и в коробочке 50 таблеток – то 11 700 руб. Но упаковки не хватает даже на 10 дней, потому что мой ребенок принимает по 7 таблеток в сутки. Если в коробочке таблетки по 50 мг, то цена коробочки – 32 000 руб.

– Как вы выходите из ситуации? Где берете средства, если вам не дают лекарство бесплатно?

–Сначала покупали сами на пенсию дочери, потом люди в поселке деньги собирали, организации разные помогали. Полиция, совет женщин помогали найти деньги. «Русфонд» помог. Но они помогают единожды.

– А на следующий, 2020 год как ваш ребенок будет обеспечиваться этим препаратом?

– Я совершила ошибку, поскольку у меня нет юридического образования. Наша больница, выдавая протокол ВК, написала: обеспечить препаратом на 2019 год. Надо было написать – пожизненно. Поэтому и суд вынес решение только на 2019 год. А теперь надо готовиться идти в суд еще раз.

В январе 2020 года, как обычно, полмесяца – выходные, я никуда не попаду, поэтому сейчас я обратилась в Братский фонд помощи детям. Они по аптекам доставляют лекарства для детей. И сейчас снова идет сбор средств для нас. Это все очень унизительно – просить. Вообще, все это унизительно, но я иду на все, чтобы мой ребенок жил…

Савия плачет. Ей предстоит заново пройти весь этот путь. Больше нет вариантов. Зато прибавилось сложностей. Например, чтобы подать в суд, надо взять у минздрава письменный официальный отказ в предоставлении препарата на 2020 год, а минздрав такой отказ не дает. Заларинская больница теперь не дает и протокол врачебной комиссии, мотивируя отказ тем, что ждет ответа из минздрава – минздрав должен письменно отказать либо подтвердить обеспечение. Еще говорят, что «Бривиак» не входит в список льготных лекарств.

– А я нашла положение о том, что он входит в список льготных, входит в перечень важных жизненно необходимых препаратов! Если минздрав откажет, я буду обращаться в прокуратуру и брать протоколы врачебной комиссии уже через прокуратуру. Все соберу и снова пойду в Кировский суд.

Возвращение в ад

Неужели так сложно дать детям лекарство, без которого они погибают? Светлана Романенко говорит, что добиться отклика от чиновников невероятно трудно – даже если обращаешься к самому министру здравоохранения.

– «Бривиак» назначают с 16 лет. Когда я дала дочери лекарство, то сразу заметила улучшение: дочь во сне до этого очень сильно дергалась, после приема препарата она всю ночь проспала спокойно. Пошла ремиссия, и это длится уже больше года. Сейчас дочь принимает «Суксилеп», «Руфинамид» и «Бривиак».

В августе 2019 года я обратилась к министру Олегу Ярошенко с просьбой собрать врачебную комиссию для того, чтобы моя дочь получала «Бривиак» на льготной основе. Сейчас мы покупаем его за свой счет.

Но Ярошенко нам отказал, ссылаясь на то, что препарат принимают с 16 лет, и что выдать его в более раннем возрасте – это уголовное дело. Сейчас у дочери даже в карточке перестали его обозначать: я сама покупаю препарат исходя из назначения эпилептолога Александрова. Такое впечатление, что я сама назначила препарат ребенку. Получается, вместо трех препаратов официально ребенок принимает два, а «Бривиак» – это вроде как моя выдумка, самодеятельность.

– Если вам пойти по тому пути, по которому пошла Савия Иванова из Заларей?

– Александров с сентября 2019 года не работает в Ивано-Матренинской больнице. Для ребенка Савии врачебная комиссия прошла именно с его участием – как врача, который назначил препарат. Поэтому получить заключение в Ивано-Матренинской больнице сейчас, наверное, будет сложнее.

Я написала заявление в поликлинику № 3 с просьбой о врачебной комиссии. Но мне в поликлинике отказали. Писала в министерство. Отказывали по возрасту – препарат назначают с 16 лет. Министр Олег Ярошенко сослался при этом на исследования, которые проводили на лабораторных крысах. Я пыталась объяснить, что при такой форме эпилепсии, как у моей дочери, самое главное – это ремиссия, важно, что уже больше года ребенок живет спокойно. Нам нужен результат, а министр – про исследования, про лабораторных крыс.

Светлана Романенко так же, как и Савия Иванова, вынуждена обращаться в разные инстанции, в том числе и к уполномоченному по правам ребенка, чтобы выбить лекарства. Светлане Семеновой она жаловалась на проблемы с препаратом «Суксилеп» – не было тендера на этот препарат, произошла задержка.

– А по поводу «Бривиака» мне сказали, что для обращения в суд нужен протокол врачебной комиссии. В поликлинике говорят, что нужна бумага из специализированного центра неврологии, который находится в Москве. Мы до него просто не доберемся – самолет исключен из-за черепно-мозгового давления у дочери, а поездом ехать больше трех суток – не доедем, так как у ребенка еще и мозжечковый синдром (неврологическая болезнь, которая включает целый ряд симптомов, в том числе и затруднения движения – прим. ред.)

– Иркутские врачи не могут вам помочь с врачебной комиссией?

– С конца августа я борюсь за препарат. Теперь мне еще нужно дочь положить в больницу – плановая госпитализация. Какую дадут выписку? Я так понимаю, что из нашей карточки хотят полностью убрать «Бривиак», фактически – уже убрали: в карточке зафиксировано только два препарата. Его предлагают заменить другим лекарством, но оно не подошло дочери, даже в больших дозах не помогало. Зачем возвращаться к тому, что не помогало? Зачем убирать лекарственные препараты, когда идет ремиссия? Эти препараты мы подбирали десять лет! Десять лет мой ребенок мучился, испытывая адскую боль. Для чего это делать? Я вообще думаю, что это вопрос уголовной ответственности. Для чего возвращать нас в этот ад?!

У Светланы перехватывает дыхание, она готова заплакать. Так для чего их возвращают в ад?..

Ситуация в здравоохранении Иркутской области сложилась патовая. Административные жернова, созданные местными чиновниками «от здоровья», перемалывают уже не только тела, но и души – в то время как на федеральном уровне уже намечаются перемены: идет аудит регионов на предмет исполнения нацпроектов, проверяют и трясут региональных чиновников от здравоохранения. Кое-кто из журналистов уже обронил слово «посадки», шепчутся о пристальном внимании силовиков к этой теме, а это значит, что хоть все идет медленно, ситуация в регионах может начать выправляться. Надеемся, перемены неизбежны –и у этих самоотверженных женщин может появиться защита.

Редакция «МК Байкал» желает скорейшего разрешения ситуации с «Бривиаком» у обеих девочек. Аудиоматериалы беседы со Светланой Романенко и Савией Ивановой имеются в распоряжении редакции.

Редакция сообщает также, что препараты в тексте названы не с рекламной целью, а лишь по необходимости, для того, чтобы максимально точно и подробно рассказать историю борьбы родителей за жизнь и здоровье своих детей.