Все дети, имеющие диагноз «спинальная мышечная атрофия», проживающие в Иркутской области, в 2021 году получат дорогостоящий препарат «Спинраза» бесплатно. Об этом 5 января заявила пресс-служба правительства Приангарья.
Обеспечение детей с СМА препаратом находится на особом контроле минздрава Иркутской области. Препарат внесли в список жизненно необходимых лекарственных средств на 2021 год.
Сроки проведения закупки препарата пока не объявлены.
О необходимости приобретения «Спинразы» для детей с СМА за счёт средств бюджета в России заговорили в 2020 году. В декабре 2020 года препарат должны были приобрести для дочери Евгении Ждановой из Братска, но закупку объявить не успели, и выделенные средства пришлось вернуть в бюджет. Евгения Жданова подала в суд на минздрав, и суд обязал обеспечить ребёнка необходимым препаратом.
По словам Евгении Ждановой, в Приангарье проживает ещё восемь детей с СМА. В 2020 году они не получили лекарство.
