Кошмар молодых и красивых
– В нашей стране отсутствуют достоверные данные, сколько сейчас в России людей с ВЗК, исследования единичных центров не дают информации об истинных масштабах проблемы, – рассказывает Елена Юрьевна. – Для статистического анализа болезнь Крона и язвенный колит шифровались у нас как «прочие колиты», и совсем недавно ввели эти конкретные названия в отчетности больниц. В настоящее время все исследователи отмечают возрастание заболеваемости и в детской, и во взрослой практике, в том числе в странах с традиционно низким уровнем заболеваемости, в частности в Восточной Европе и ряде стран Азиатско-Тихоокеанского бассейна.
– Какие операции проводят при ВЗК?
– Операция у нас получается калечащая – удаление всего органа – толстой кишки при язвенном колите или резекции разных отделов желудочно-кишечного тракта. И нередко на переднюю брюшную стенку выводится стома – участок кишки, через которую эвакуируются каловые массы. Как правило, эта ситуация пожизненная. Типично так бывает: молодой пациент поступает в экстренном порядке, и единственный выход сохранить жизнь – это удалить всю толстую кишку. Психологически это сложная ситуация, порой с суицидальными мыслями. Это всегда страх перед будущим, созданием семьи и социальной адаптацией в целом. Один из пациентов рассказывал, как его девушка, увидев калоприемник, просто убежала. Конечно, бывают всякие ситуации в жизни, поддержка семьи, родных и близких очень важна. Порой приходит женщина после такой операции, и они с мужем решают вопрос, когда можно будет планировать беременность.
– Кто страдает этими болезнями?
– Как ни странно, это молодые красивые люди с модельной внешностью, как правило, с высшим образованием, интеллектуалы. Поэтому известие о болезни становится для них жутким шоком – многие впадают в депрессию. Раньше у нас в больницах работали медицинские психологи. Сегодня мы сами чаще всего выступаем в такой роли.
– Насколько пациенты серьезно относятся к ВЗК?
– Пациенты должны четко понимать, что аутоиммунные заболевания неизлечимы, но с ними можно и нужно научиться жить. При достижении ремиссии качество жизни сопоставимо с обычной жизнью. Самое главное – выполнять назначение врача, без собственных интерпретаций. Толстая кишка – орган коварный, долгое время может ничего не болеть. Но когда есть клинические проявления, бывает уже и поздно. Больному порой уже необходимо вмешательство хирурга, а пациент затягивает время, и, конечно, снижаются шансы на благоприятный исход операции. Ему нужно на операцию ложиться, а он ничего не делает – говорит: у меня ничего не болит.
Инвалидность по ВЗК получить сложно
– Иркутская областная больница – монополист в лечении ВЗК в регионе. Как вы начинали?
– Мы этот центр создавали на добровольных началах: среди врачей не так много желающих заниматься этими заболеваниями. Это движение началось в 1995 году, когда все пациенты с выявленными диагнозами ВЗК или подозрением на них направлялись на консультацию в областную больницу. И только в 2002 году нам удалось создать реальную базу пациентов. В Иркутской области таких больных больше полутора тысяч человек. За эти годы мы отработали маршрутизацию и знаем почти всех.
– Сколько всего заболевших в регионе?
– За прошедшие 10 лет в Иркутской области количество воспалительных заболеваний кишечника выросло в 3 раза. Из них язвенным колитом стали болеть в 2,5 раза чаще, а болезнью Крона в 4,2 раза. На 100 тысяч населения в Иркутской области ВЗК заболевают в год 8 человек. По этому показателю мы попадаем в общемировую статистику. В регионе преобладают среднетяжелая и осложненная форма заболеваний. Многие наши пациенты не могут получить инвалидность.
– Почему не могут?
– По критериям установления инвалидности 2015 года, индекс массы тела должен быть ниже 17,5, что расценивается как белково-энергетическая недостаточность. Индекс массы тела выражает соотношение между ростом, весом, полом и возрастом. Например, для получения 3 группы при росте 170 сантиметров человек должен весить не более 50 килограммов. Для 2 группы инвалидности вес должен быть 45-46 кг, такого человека в принципе сложно найти. Получается, новые нормы ввели, чтобы не давать людям инвалидность? Но без нее очень сложно получить дорогие лекарства. Я считаю, что от этой нормы сильно страдает население нашей страны.
Здоровое питание и никаких чипсов
– Расскажите о проблемах в диагностике ВЗК.
– Сегодня очень важен уровень квалификации врачей первичного звена – поликлиник, доступность гастроэнтерологов. К сожалению, реформа здравоохранения и подготовки врачей, упразднение Российской академии медицинских наук, с моей точки зрения, не принесла желаемых результатов.
С другой стороны, пациенты, не доверяя врачам, все чаще стали лечить себя с помощью интернета. Разумеется, они не идут к врачу и запускают заболевание. Среднее число посещений в год пациентов с ВЗК на амбулаторном приеме поликлиники – около 600. За 10 лет мы приняли больше семи тысяч человек.
– В чем главная профилактика ВЗК?
– Специфической профилактики нет. Но все исследователи сходятся во мнении, что пусковым механизмом многих иммунных заболеваний является воздействие факторов окружающей среды, стресс. В Советском Союзе очень четко работала пропаганда здорового образа жизни, у людей с детства была воспитана правильная модель пищевого поведения и здорового образа жизни. В школах, учебных учреждениях повара готовили обеды, стряпали. Теперь пищу везут из единых комбинатов питания, ребята говорят, что все холодное, невкусное. Быстрой стала жизнь – все на бегу, фаст-фуд, перекусы полуфабрикатами, чипсы, кола, курение, бесконтрольное применение медикаментов – все это очень вредно. Я ежедневно вижу, к каким страшным последствиям это может привести. Будем осторожны.