Полная мера ожидания
«Радуга» объединяет родителей и детей с ментальными расстройствами, в частности, с синдромом Дауна. Здоровье таких детей поражено еще и сопутствующими заболеваниями. «Радуга» сопровождает такие семьи, оказывая им помощь, консультируя в решении важнейших проблем – в частности, устанавливая коммуникацию с чиновниками министерства здравоохранения.
– Вопросов к минздраву море. Почему-то чиновники всегда говорят: все нужно решать в индивидуальном порядке. Но если в целом ситуация двигается сложно, как быть? Нужно решать вопрос системно. К примеру, проблема с лекарственным обеспечением, которое сильно страдает, что бы там ни говорили.
– Но минздрав постоянно заявляет: все лекарства у нас есть, все обеспечены лекарствами в полной мере.
– Конечно, это не так! Мы были на встрече, где представитель минздрава опять говорила нам, что не может отвечать за все медицинские учреждения, мол, это они виноваты, на местах. То есть врачи в поликлиниках виноваты в том, что не выписываются лекарства, что дети не проходят все процедуры правильно – потому что получение нераспространенного дорогостоящего лекарства сопровождается сложной процедурой. Нужно сначала получить карту непереносимости.
– Что за карта?
– Карта, показывающая, что другие препараты человеку не помогают, а помогают только определенные, дорогостоящие и редкие. Это доказывать нужно – ложиться в стационар, наблюдаться, чтобы в конце врачи выписали заключение.
– Но это странная ситуация: ведь эти дорогостоящие лекарства назначают тоже врачи. Причем часто врачи самой высокой квалификации.
– Нужно получить карту…
Вот одна из реальных историй. Есть в организации семья, которой требуется лекарство для девочки, склонной к эпилептическим припадкам. Причем припадки бывают либо мелкие – до 120 в сутки, либо сильные, с кровью и пеной, когда ребенок в опасности. Прошлым летом она несколько раз попадала в реанимацию. Ребенок даже был в коме. Препараты для нее подбирались очень сложно, но все же они были подобраны – это сделали профессор Пак и профессор Александров, безусловные медицинские авторитеты. Сейчас ребенок может нормально себя чувствовать, ходить в школу. Но препараты должны приниматься постоянно. В июле 2017 года эти препараты начали прописывать, и в поликлинике знали, что именно они помогают ребенку. Но никто не рассказал матери девочки, как эти лекарства получить: что нужно, чтобы ребенок лег в стационар и получил эту самую карту непереносимости. Вместо этого родителям девочки со всех сторон говорили, что этого препарата нет в России. В семье трое детей, есть регулярные выплаты, препараты заказывают втридорога через Интернет из-за границы за свой счет! Вместе с тем эти лекарства есть в списке жизненно необходимых препаратов, которые государство выдает бесплатно.
– Ребенок эту карту получил. И теперь мы добиваемся получения препарата, но пока не добились – хотя в 2017 году другие регионы о своих больных уже позаботились. А нам сказали, что препарата на российском рынке нет. Но существует список жизненно необходимых лекарственных препаратов, и он подписан Дмитрием Медведевым. На 2017 год он уже был действующим. Интересующий нас препарат находился в этом списке в 2017 году, регионы его получали. Но не мы. Сейчас уже март 2018 года, и родители находятся на краю финансовой ямы, покупая лекарство – иначе ребенок уйдет в эти приступы снова.
– То есть, список существует, другие регионы по нему работают, а вам официально отказывают?
– Мы официально обратились к министру здравоохранения региона Ярошенко, чтобы эти препараты были выписаны на двух детей, особо в них нуждающихся. И получили официальный ответ – точнее, официальный отказ. Там сказано, что препарат находится в дефектуре – то есть отсутствует на рынке! Мы обратились к депутату Анастасии Егоровой, и она сделала запрос в территориальный Росздравнадзор. В ответе сказано: в 2017 году препарат должен был уже поступить, сейчас будет пройдена определенная процедура для поступления этого препарата в наши аптеки и для предоставления его льготополучателям, то есть детям. Мы, конечно, порадовались. Но на самом деле ничего не двигалось.
– То есть, минздрав не отреагировал на сведения из Росздравнадзора.
– Когда родители получили эту карту непереносимости, они ждали. Несколько раз мы звонили на горячую линию регионального минздрава, но нам говорили одно: вы же подали документы, теперь сидите и ждите, чего звоните без толку? Я могу прямо сказать: с родителями разговаривали грубо. Мы ждали долго, ходили на мероприятия с участием минздрава, пытаясь замотивировать чиновников «в индивидуальном порядке». Наконец в организацию «Радуга» пришел ответ: объявлены торги, потом будет заключен контракт, затем препарат поступит в аптеки…
– Этот случай частный или же это системное нарушение?
– Вот что удивительно: средства федеральным бюджетом на лекарства выделяются. Есть даже экономия – сорок миллионов невостребованных средств было возвращено в бюджет за 2017 год, мы об этом узнали на встрече в Законодательном собрании. А здесь у нас войны идут за лекарства. Деньги возвращались, закупок так и не делалось. И те два ребенка, о которых мы сейчас говорим – это крошечная часть. Есть еще дети, которые также нуждаются в препаратах.
– Насколько я знаю, лекарств эти два ребенка так и не получили – даже они, крошечная часть, не получили.
– В итоге мы позвонили на горячую линию в минздрав и задали вопросы, записав разговор на диктофон. Из разговора стало понятно, что закупка прошла, но наши девочки в нее не попали! Неизвестно почему. Мы выяснили, что бумаги проболтались где-то и поздно пришли из канцелярии в отдел по лекарственному обеспечению. А потом вдруг выяснилось, что поликлиники вообще еще ничего не выдали, что документы только делаются, лекарственный отдел еще не получил. Поэтому-то чиновник минздрава и сказала: не могу отвечать за все поликлиники.
«Отстрелить» от медицины
– А за кого тогда может отвечать наш минздрав?
– Система выстроена так, чтобы «отстрелить» подобных детей от образования, от здравоохранения. Чтобы дорогостоящие препараты, за которые нужно кому-то нести ответственность, не выписывались. В образовании мы добились, чтобы ситуация начала меняться.
Раньше система всецело работала на то, чтобы наши дети не попали в детсады и школы – это затратно. Дети с ментальной инвалидностью для государства самые затратные. Образование очень четко срабатывало в связке со здравоохранением. Но теперь в образовании все сдвигается, трудно идет, но идет. Со здравоохранением, увы, не так.
– По сравнению с другими регионами Иркутская область, получается, аутсайдер? Она не хочет работать с инвалидами, с людьми, которым требуются углубленная медицинская помощь и особый подход?
– В других регионах не так. Мы много общаемся со специалистами, родительскими организациями, и нам есть с каким опытом сравнивать. Не только по обеспечению лекарствами. К примеру, есть у нас серьезные сложности по санаторно-курортному лечению, которое передано большей частью в фонд социального страхования. Сами посудите: очередь на получение путевок единая у взрослых и детей, и в ней стоит 17 тысяч человек. Наши дети должны ежегодно получать санаторно-курортное лечение, но в реальности это раз в четыре года. Мы неоднократно просили сформировать отдельную детскую очередь, но безрезультатно.
Дети с «узкими» заболеваниями – целиакией, фенилкетонурией, сахарным диабетом и так далее – не могут попасть на лечение, так как местные санатории такого не лечат, нужно ехать на Черное море или в Подмосковье. В 2017 году было всего 4 путевки на черноморское побережье. Но если путевку удалось получить, то проблемы только начинаются – ведь теперь по законодательству оплачивают только железнодорожный переезд. А две недели в поезде для больного ребенка – это кошмар. Наши родители пробовали возить детей на поезде, но результат удручающий. Два года назад мы ставили вопрос о предоставлении перелета, как было раньше. Договорились, что фонд соцстрахования обратится к депутатам. Но спустя время нам сказали: никто из депутатов не откликнулся.
– Если уж речь зашла об очередях: существует ли в поликлинике отдельная очередь для особенных детей, для детей-инвалидов?
– Нет, мы в общей очереди. Это означает, что детям не могут вовремя и правильно поставить диагнозы. Ментальные расстройства сопровождают определенные заболевания. Поликлиника на сопутствующие заболевания не проверяет. Мы, в принципе, находимся в общем потоке, и педиатр так же не может оторваться от своей писанины, чтобы хотя бы посмотреть на ребенка.
– Отношение медиков к детям с ментальными расстройствами сложное.
– В Екатеринбурге, например, смогли добиться принятия протокола объявления диагноза ребенку с синдромом Дауна при рождении: там прямо говорится, что врач не говорит родителям гадостей, грубостей, не делает прогнозов и не предлагает отказаться от ребенка. И в регионах часто это принимается за основу, и такой ребенок находится на диспансеризации. У нас все не так. Недавно в одном из наших роддомов был случай. Во время беременности младенцу поставили диагноз, но пара возрастная и ребенок первый. Когда поставили диагноз, женщину вызвали и жестко рекомендовали прервать беременность. Она отказалась. После этого врач, которая вела беременность, отказалась вести ее. На второй консилиум пригласили ее мужа и давили на обоих. Женщина, возвращаясь домой в расстроенных чувствах, потеряла на улице сознание. Потом им не выдавали лекарства, они не могли получить инвалидность, не могли записаться в поликлинику… Все это происходит.
