В этом письме, которое содержит много отвлеченных цифр (например, расчеты по приему студентов в мединститут как доказательство того, что медицинскими кадрами Иркутская область обеспечена), есть один важный момент, который мы хотели бы рассмотреть пристально, подробно. И опираясь на мнение человека, непосредственно связанного с проблемой – с обеспечением лекарствами льготников, проживающих в Иркутской области. Этот человек – Лилия Щеглачева, которая руководит Иркутским отделением всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ). Родители, которые состоят в ее организации, вынуждены выбивать из чиновников нужные лекарства и услуги.
Нет человека, нет проблемы
Вместо оригинальных лекарств, которые зачастую стоят очень дорого, детям-инвалидам предлагают аналоговые лекарства, в обиходе называемые дженериками. Это «копии» оригинальных средств, от которых детям зачастую становится только хуже. Не имея возможности решить проблему, родители выносят ее в общественное поле. Так было в прошлом году, когда пресса поддержала Вику Иванову, девочку с пересаженным сердцем, мама которой боролась с минздравом сначала за право ребенка получить новое сердце, а потом – за лекарства. Но сколько таких историй остается за пределами общественного внимания? Лилия Щеглачева говорит, что очень много. В Иркутске есть семья, в которой ребенок-инвалид склонен к эпилептическим припадкам такой силы, что несколько раз оказывался в реанимации в коме. Лекарства для девочки подбирались безусловными медицинскими авторитетами. Но родители вынуждены были покупать препарат за свои деньги, оказавшись буквально на краю финансовой пропасти.
– В прошлом году мы добивались выдачи «Суксилепа» – и добились. Но сейчас эта семья снова вынуждена занимать деньги, – говорит Лилия Щеглачева, которая становилась свидетелем приступов у этой девочки. В Братске она стала свидетелем смерти ребенка, который нуждался в получении дорогостоящих средств. ВОРДИ обращалась к министру здравоохранения Олегу Ярошенко, сообщая, что маленький ребенок (на момент обращения мальчику было три года) со сложным диагнозом нуждается в дорогостоящих лекарствах по жизненным показаниям. Кроме того, ребенку необходимо оборудование для процедур кислородотерапии, технические средства реабилитации и элементарные памперсы.
Что же ответили на этот запрос маме мальчика Ольге Гладких? Ей перечислили всю документацию, согласно которой ее сын может получать помощь от государства, бюрократическим языком прописали всю процедуру получения лекарства, добавили, что диагноз малыша не относится к «орфанным» – то есть редким, жизнеугрожающим и хроническим прогрессирующим редким, приводящим к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности. Напомнили, что она самостоятельно обратилась к врачам в Новосибирске, которые поставили диагноз и назначили препараты. И в итоге – отказали в получении лекарств, «поскольку они не включены в перечень ОНЛП». А еще будто бы упрекнули: мол, лечащий врач в Братске прописал вам льготные рецепты на несколько лекарств, которые «в достаточном количестве имеются в аптечной организации», но вы за ними не обратились. В списке лекарств – на минуточку – копеечный аспирин. А вот что касается дорогих лекарств, курс только одного из которых стоит 738 000 рублей (!), то министерство здравоохранения Иркутской области сообщило, что Братская детская городская больница… попросила на это деньги в благотворительном фонде, который смог выделить 243 тысячи для покупки кислородного концентратора и лекарства. Ответ был дан в ноябре 2018 года. Напомним, что в мае 2019 года правительство региона похвасталось жителям Иркутской области: бюджет 2018 года был исполнен с профицитом в 15,5 миллиарда рублей. То есть доходы превысили расходы. То есть 15,5 миллиарда у нас были. В том числе и на лекарства для маленького Миши Гладких. Миша умер, теперь ему больше ничего не нужно. Он больше не создает проблем региональному минздраву.
Эксперименты на людях
– Люди, попытавшись иметь дело с минздравом, покупают лекарства сами. Ведь каждый раз приходится доказывать необходимость, проходить круги ада. Сейчас лекарства прописали моему ребенку, который страдает тяжелой формой целиакии, и я хожу в поликлинику. И мне сразу говорят: вот эти – самые недорогие препараты – есть, а про остальные мы не будем даже думать. Мне педиатр так объясняет: если лекарство есть в региональных списках, то мы посмотрим, а остальное придется покупать самостоятельно.
– То есть существуют разные списки, по которым нуждающиеся могут получить лекарства?
– Выходит так. Есть федеральные, есть региональный. Но есть также постановление правительства Российской Федерации, где сказано, что этот лекарственный препарат, который необходим ребенку, может быть получен, и не важно, есть он в списках или нет. Но как раз эту процедуру нам никто не объясняет. Нам поясняют и письменно дают ответ: нет в списках, и мы ничего не можем сделать. Но о том, что есть другой порядок получения препаратов, в том числе лечебного питания, нам не говорят.
– Почему игнорируется этот «другой порядок»?
– А почему они вообще отказывают? Вот, например, по «Суксилепу» для девочки с эпилептическими припадками. Он уже был в этих самых списках, федеральных. И все регионы получали его, а региональные власти нам отвечали, что у нас в России он не зарегистрирован, что его нет! Я не могу понять, почему это происходит, почему лекарственное обеспечение страдает в отношении льготников, инвалидов. Лекарственные препараты выдаются с большим трудом. Дорогих не допросишься.
– Как работает система, если вам нужно получить лекарство высокой стоимости? В поликлинике не выписывают – и вы идете в министерство здравоохранения? И что там происходит?
– Очень часто нам предлагают аналоги, заменители – дженерики. Если мы говорим (или если есть выписки из других больниц других регионов), что нужен оригинал, то общение затрудняется, нас не слышат…
И вот здесь зачастую возникает странная и опасная ситуация. Как доказать, что нужен оригинал? Правильно – обосновать, что дженерики не подходят. Существует даже процедура, которая позволяет зафиксировать этот факт: дженерики нужно принимать, и достаточно двух случаев ухудшения на фоне приема, засвидетельствованных врачами, чтобы получить оригинальное лекарство. Говоря просто, нужно провести над ребенком-инвалидом опасный эксперимент, в результате которого ему станет хуже, а потом предъявить результаты чиновникам.
Не все родители, говорит Лилия, готовы ставить негуманные эксперименты на своих детях в этом гуманном государстве – и предпочитают залезть в долги. То есть государство берет на себя ответственность за ухудшение состояния детей? Кто будет отвечать за ухудшение и летальный исход на фоне приема дженериков?
– Здесь система, я считаю, западает. Никто не несет никакой ответственности. Может, ответственность и предусмотрена, но те, кто пытается доказывать, что здравоохранение было неправо, быстро понимают, что доказать это невозможно.
Конечно, невозможно, раз такие эксперименты оправданы федеральным законодательством. Однако оно все же предусмотрело «рубильник», который может остановить эксперимент: это карта непереносимости. И вот именно в этом месте западает система – именно в Иркутской области.
– Врачи, минздрав не доносят важную информацию о карте непереносимости до родителей. В случае Миши Гладких в Братске, когда мы получили последний отказ, в Москве, куда мы обратились в пациентские организации, нам сказали: срочно добивайтесь карты непереносимости. Врачей нужно понуждать к тому, чтобы они фиксировали состояние и выдали карту.
– Врачи не идут на это?
– Видимо, нет. А ведь это единственный инструмент для работы с нашим минздравом – карта непереносимости.
Сбой системы
Но что не так с врачами, спросите вы? А врачи оказались в ловушке той системы, которую выстроила областная власть, рапортующая о профиците, о том, что врачей всем хватает – и о других своих успехах. Поэтому, например, когда семья инвалидов пытается получить ортопедическую обувь для своего тяжелого ребенка-колясочника, они вынуждены возить этого ребенка по поликлиникам и выпрашивать помощь. Это реальный, а не гипотетический случай, с которым Лилия работает в данный момент.
– От иркутской поликлиники N6 мы не можем добиться, чтобы они вышли на дом и обследовали ребенка, хотя они обязаны это сделать. Ребенку нужно пройти узких специалистов для того, чтобы получить технические средства реабилитации – обувь, тутора, ту же коляску. Первый раз были ошибки при составлении индивидуальной программы реабилитации, и семья вынуждена второй раз все это проходить. От них было заявление на консультирование узких специалистов на дому – но пришлось тащить ребенка в поликлинику. Еще нужно пройти невролога – для этого нужно ехать вообще в другую поликлинику, потому что в этой невролога просто нет.
Лилия рассказывает, что другие родители собирали для этой семьи деньги на такси из своих средств, из пенсий, выполняя работу органов соцзащиты и здравоохранения.
– Услуги по доставке маломобильных граждан у нас вообще нет. Мы много раз спрашивали в министерстве здравоохранения, как решить проблему. Но нам сказали, что нет возможностей содержать автомобили, и оплачивать услугу частникам они тоже не могут.
...Напомним, 2018 год область завершила с большим профицитом бюджета. Если, конечно, верить губернатору и правительству. За эти деньги можно было купить лекарства всем льготникам, устроить службу перевозки для маломобильных граждан, накормить родителей в стационарах, где они как обязательные сопровождающие не могут получить питания, если их детям больше четырех лет. На эти деньги можно было кого-нибудь спасти…
