Почему дети-инвалиды стоят в общей очереди?

Они теряют здоровье, ожидая внимания минздрава

Минздрав Иркутской области давно занял оборонительную позицию по отношению к общественности. Журналисты, депутаты и жители области, недовольные тем, как обстоят дела в региональной медицине в территориях и в центре, объявлены едва ли не врагами прогресса. Тем временем самые незащищенные жители области – дети-инвалиды – пытаются получить от наших медицинских чиновников жизненно необходимые медикаменты и процедуры. И как вы думаете, каков результат? Лилия Щеглачева, руководитель «Радуги» – организации родителей детей с ментальной инвалидностью (это дети с синдромом Дауна, аутисты и пр.), подвела промежуточный итог: «Невозможно с минздравом ни работать, ни разговаривать…» На примере таких детей, которым больше чем кому-либо нужна поддержка государственной медицины, на примере их родителей, которые объединяются для решения проблем, легко оценить эффективность работы регионального минздрава.

Они теряют здоровье, ожидая внимания минздрава

Полная мера ожидания

«Радуга» объединяет родителей и детей с ментальными расстройствами, в частности, с синдромом Дауна. Здоровье таких детей поражено еще и сопутствующими заболеваниями. «Радуга» сопровождает такие семьи, оказывая им помощь, консультируя в решении важнейших проблем – в частности, устанавливая коммуникацию с чиновниками министерства здравоохранения.

– Вопросов к минздраву море. Почему-то чиновники всегда говорят: все нужно решать в индивидуальном порядке. Но если в целом ситуация двигается сложно, как быть? Нужно решать вопрос системно. К примеру, проблема с лекарственным обеспечением, которое сильно страдает, что бы там ни говорили.

– Но минздрав постоянно заявляет: все лекарства у нас есть, все обеспечены лекарствами в полной мере.

– Конечно, это не так! Мы были на встрече, где представитель минздрава опять говорила нам, что не может отвечать за все медицинские учреждения, мол, это они виноваты, на местах. То есть врачи в поликлиниках виноваты в том, что не выписываются лекарства, что дети не проходят все процедуры правильно – потому что получение нераспространенного дорогостоящего лекарства сопровождается сложной процедурой. Нужно сначала получить карту непереносимости.

– Что за карта?

– Карта, показывающая, что другие препараты человеку не помогают, а помогают только определенные, дорогостоящие и редкие. Это доказывать нужно – ложиться в стационар, наблюдаться, чтобы в конце врачи выписали заключение.

– Но это странная ситуация: ведь эти дорогостоящие лекарства назначают тоже врачи. Причем часто врачи самой высокой квалификации.

– Нужно получить карту…

Вот одна из реальных историй. Есть в организации семья, которой требуется лекарство для девочки, склонной к эпилептическим припадкам. Причем припадки бывают либо мелкие – до 120 в сутки, либо сильные, с кровью и пеной, когда ребенок в опасности. Прошлым летом она несколько раз попадала в реанимацию. Ребенок даже был в коме. Препараты для нее подбирались очень сложно, но все же они были подобраны – это сделали профессор Пак и профессор Александров, безусловные медицинские авторитеты. Сейчас ребенок может нормально себя чувствовать, ходить в школу. Но препараты должны приниматься постоянно. В июле 2017 года эти препараты начали прописывать, и в поликлинике знали, что именно они помогают ребенку. Но никто не рассказал матери девочки, как эти лекарства получить: что нужно, чтобы ребенок лег в стационар и получил эту самую карту непереносимости. Вместо этого родителям девочки со всех сторон говорили, что этого препарата нет в России. В семье трое детей, есть регулярные выплаты, препараты заказывают втридорога через Интернет из-за границы за свой счет! Вместе с тем эти лекарства есть в списке жизненно необходимых препаратов, которые государство выдает бесплатно.

– Ребенок эту карту получил. И теперь мы добиваемся получения препарата, но пока не добились – хотя в 2017 году другие регионы о своих больных уже позаботились. А нам сказали, что препарата на российском рынке нет. Но существует список жизненно необходимых лекарственных препаратов, и он подписан Дмитрием Медведевым. На 2017 год он уже был действующим. Интересующий нас препарат находился в этом списке в 2017 году, регионы его получали. Но не мы. Сейчас уже март 2018 года, и родители находятся на краю финансовой ямы, покупая лекарство – иначе ребенок уйдет в эти приступы снова.

Лилия Щеглачева, руководитель «Радуги» – организации родителей детей с ментальной инвалидностью.

– То есть, список существует, другие регионы по нему работают, а вам официально отказывают?

– Мы официально обратились к министру здравоохранения региона Ярошенко, чтобы эти препараты были выписаны на двух детей, особо в них нуждающихся. И получили официальный ответ – точнее, официальный отказ. Там сказано, что препарат находится в дефектуре – то есть отсутствует на рынке! Мы обратились к депутату Анастасии Егоровой, и она сделала запрос в территориальный Росздравнадзор. В ответе сказано: в 2017 году препарат должен был уже поступить, сейчас будет пройдена определенная процедура для поступления этого препарата в наши аптеки и для предоставления его льготополучателям, то есть детям. Мы, конечно, порадовались. Но на самом деле ничего не двигалось.

– То есть, минздрав не отреагировал на сведения из Росздравнадзора.

– Когда родители получили эту карту непереносимости, они ждали. Несколько раз мы звонили на горячую линию регионального минздрава, но нам говорили одно: вы же подали документы, теперь сидите и ждите, чего звоните без толку? Я могу прямо сказать: с родителями разговаривали грубо. Мы ждали долго, ходили на мероприятия с участием минздрава, пытаясь замотивировать чиновников «в индивидуальном порядке». Наконец в организацию «Радуга» пришел ответ: объявлены торги, потом будет заключен контракт, затем препарат поступит в аптеки…

– Этот случай частный или же это системное нарушение?

– Вот что удивительно: средства федеральным бюджетом на лекарства выделяются. Есть даже экономия – сорок миллионов невостребованных средств было возвращено в бюджет за 2017 год, мы об этом узнали на встрече в Законодательном собрании. А здесь у нас войны идут за лекарства. Деньги возвращались, закупок так и не делалось. И те два ребенка, о которых мы сейчас говорим – это крошечная часть. Есть еще дети, которые также нуждаются в препаратах.

– Насколько я знаю, лекарств эти два ребенка так и не получили – даже они, крошечная часть, не получили.

– В итоге мы позвонили на горячую линию в минздрав и задали вопросы, записав разговор на диктофон. Из разговора стало понятно, что закупка прошла, но наши девочки в нее не попали! Неизвестно почему. Мы выяснили, что бумаги проболтались где-то и поздно пришли из канцелярии в отдел по лекарственному обеспечению. А потом вдруг выяснилось, что поликлиники вообще еще ничего не выдали, что документы только делаются, лекарственный отдел еще не получил. Поэтому-то чиновник минздрава и сказала: не могу отвечать за все поликлиники.

«Отстрелить» от медицины

– А за кого тогда может отвечать наш минздрав?

– Система выстроена так, чтобы «отстрелить» подобных детей от образования, от здравоохранения. Чтобы дорогостоящие препараты, за которые нужно кому-то нести ответственность, не выписывались. В образовании мы добились, чтобы ситуация начала меняться.

Раньше система всецело работала на то, чтобы наши дети не попали в детсады и школы – это затратно. Дети с ментальной инвалидностью для государства самые затратные. Образование очень четко срабатывало в связке со здравоохранением. Но теперь в образовании все сдвигается, трудно идет, но идет. Со здравоохранением, увы, не так.

– По сравнению с другими регионами Иркутская область, получается, аутсайдер? Она не хочет работать с инвалидами, с людьми, которым требуются углубленная медицинская помощь и особый подход?

– В других регионах не так. Мы много общаемся со специалистами, родительскими организациями, и нам есть с каким опытом сравнивать. Не только по обеспечению лекарствами. К примеру, есть у нас серьезные сложности по санаторно-курортному лечению, которое передано большей частью в фонд социального страхования. Сами посудите: очередь на получение путевок единая у взрослых и детей, и в ней стоит 17 тысяч человек. Наши дети должны ежегодно получать санаторно-курортное лечение, но в реальности это раз в четыре года. Мы неоднократно просили сформировать отдельную детскую очередь, но безрезультатно.

Дети с «узкими» заболеваниями – целиакией, фенилкетонурией, сахарным диабетом и так далее – не могут попасть на лечение, так как местные санатории такого не лечат, нужно ехать на Черное море или в Подмосковье. В 2017 году было всего 4 путевки на черноморское побережье. Но если путевку удалось получить, то проблемы только начинаются – ведь теперь по законодательству оплачивают только железнодорожный переезд. А две недели в поезде для больного ребенка – это кошмар. Наши родители пробовали возить детей на поезде, но результат удручающий. Два года назад мы ставили вопрос о предоставлении перелета, как было раньше. Договорились, что фонд соцстрахования обратится к депутатам. Но спустя время нам сказали: никто из депутатов не откликнулся.

– Если уж речь зашла об очередях: существует ли в поликлинике отдельная очередь для особенных детей, для детей-инвалидов?

– Нет, мы в общей очереди. Это означает, что детям не могут вовремя и правильно поставить диагнозы. Ментальные расстройства сопровождают определенные заболевания. Поликлиника на сопутствующие заболевания не проверяет. Мы, в принципе, находимся в общем потоке, и педиатр так же не может оторваться от своей писанины, чтобы хотя бы посмотреть на ребенка.

– Отношение медиков к детям с ментальными расстройствами сложное.

– В Екатеринбурге, например, смогли добиться принятия протокола объявления диагноза ребенку с синдромом Дауна при рождении: там прямо говорится, что врач не говорит родителям гадостей, грубостей, не делает прогнозов и не предлагает отказаться от ребенка. И в регионах часто это принимается за основу, и такой ребенок находится на диспансеризации. У нас все не так. Недавно в одном из наших роддомов был случай. Во время беременности младенцу поставили диагноз, но пара возрастная и ребенок первый. Когда поставили диагноз, женщину вызвали и жестко рекомендовали прервать беременность. Она отказалась. После этого врач, которая вела беременность, отказалась вести ее. На второй консилиум пригласили ее мужа и давили на обоих. Женщина, возвращаясь домой в расстроенных чувствах, потеряла на улице сознание. Потом им не выдавали лекарства, они не могли получить инвалидность, не могли записаться в поликлинику… Все это происходит.

Опубликован в газете "Московский комсомолец" №11 от 7 марта 2018

Заголовок в газете: Общая очередь

Что еще почитать

В регионах

Новости региона

Все новости

Новости

Самое читаемое

Автовзгляд

Womanhit

Охотники.ру