Сообщили президенту: девочка умирает
В 2013 году Вике поставили страшный диагноз – «рестриктивная кардиомиопатия». Девочка прошла ряд обследований, и в Центре трансплантологии им. Шумакова сказали, что единственным шансом на жизнь для ребенка является пересадка сердца. В России такие операции детям не делают. Мама девочки Юлия Иванова подала пакет документов в Минздрав России на получение федеральной квоты, по которой Вике обязаны были сделать дорогостоящую операцию по пересадке сердца за рубежом за счет государства. Но понимания мать не нашла.
Чиновники затягивали процедуру как могли: сначала документы потерялись, потом нашлись, но срок их годности истек. В начале 2015 года Юля перешла к активным действиям. Она самостоятельно нашла госпиталь в Индии, специалисты которого согласились провести трансплантацию сердца. Стоимость процедуры на весну 2015 года составляла 14 миллионов рублей. Семья начала собирать деньги – через обращения в соцсетях, расклеивая объявления в супермаркетах, используя все возможные способы.
Именно через соцсети о проблеме Вики узнала иркутская журналистка Алена Корк, которая написала статью «У сердца в плену» и попросила иркутян помочь девочке. 12-летняя Вика на тот момент весила 23 килограмма, сердце ее работало всего на 39%, она почти не могла передвигаться самостоятельно, и счет ее жизни шел уже на месяцы. После выхода статьи, к апрелю, удалось собрать 4,5 млн. руб. – один из анонимных жертвователей, поговорив с Юлей по телефону, сказал: «Эта девочка должна жить» – и перечислил один миллион рублей.
В апреле 2015 года на медиафоруме «Правда и Справедливость» с участием президента России, проходившем в Санкт-Петербурге, Алена Корк прорвалась сквозь охрану к Владимиру Путину с криком: «Помогите, умирает ребенок!». Авантюра удалась.
– Президент остановился, выслушал меня, терпеливо дождался, пока я найду в своем телефоне номер Юлии Ивановой, взял его, и через несколько часов ей позвонили из Кремля, из администрации президента, – рассказывает Алена.
Минздрав РФ проявил необычайную расторопность, и уже спустя несколько дней был заключен договор с индийским госпиталем «Фортис». В середине мая Юля и Вика улетели на юг Индии, в город Ченнай. Ожидание сердца заняло более трех месяцев, 8 сентября доктор Балакришнам пересадил сердце погибшего индийского байкера сибирской девочке. В середине ноября семья вернулась в Иркутск.
Против дженериков
За два прошедших года судьба девочки полностью изменилась – теперь она ведет жизнь обычного подростка, вернулась в школу. У нее появилась мечта прокатиться на мотоцикле – давало о себе знать сердце байкера. Иркутские байкеры воодушевились – и осенью прошлого года Вика проехала по городу на мотоцикле.
Каждый год Вика должна проходить обследование в Индии. Ей делают плановую биопсию сердца, наблюдают за его работой и дают рекомендации по применению лекарств на год вперед, до следующего обследования. Обследование в октябре 2017 года выявило начавшиеся проблемы с почками. Врачи рекомендовали уменьшить дозу иммуносупрессора «Програф» (все пациенты с пересаженными органами всю жизнь принимают лекарства, подавляющие иммунитет, чтобы избежать отторжения органов) и дополнительно принимать «Эверолимус». Назначение подтвердили и специалисты Центра трансплантации им. Шумакова. Препарат дорогой, и купить его в аптеке без рецепта невозможно. «Выбить» «Эверолимус» никак не получалось, препарат не назначали, ссылаясь на недостаточный опыт его применения у детей.
В конце ноября Юля написала официальное обращение в минздрав Иркутской области с просьбой рассмотреть назначение этого препарата ее дочери. Областной минздрав стал затягивать решение проблемы. Прошел декабрь, часть января, но ответа на запрос Юля не получала. Тогда к делу снова подключилась неугомонная журналистка. На портале «Такие Дела» она опубликовала статью «Я живу, пока живет она» – о проблемах с назначением лекарства, об угрозе жизни. Ведь в целях экономии дети с трансплантированными органами могут быть переведены с оригинальных иммуносупрессоров на более дешевые аналоги – дженерики.
Благодаря распространению темы в социальных сетях она получила широкое освещение в местных СМИ, и дело сдвинулось.
«Хорошо спланированная атака»
Но тут в решение проблемы вмешалось то, что в кибернетике называется «внесистемный разрушительный фактор». Оказалось, что при неправильном подходе соцсети могут стать врагом. Усугубила ситуацию, но также и ускорила ее разрешение весьма необычная позиция пресс-службы областного минздрава. Уже около года она ведет с местными журналистами информационную войну, болезненно и агрессивно реагируя на любую критику в СМИ в адрес медицинских учреждений Иркутска.
Началась эта война после выхода на портале «Твой Иркутск» критической статьи Вадима Палько о работе роддома в городе Черемхово. Была созвана спешная пресс-конференция, где вместо детального разбора ситуации журналистов подвергли моральной порке, заявив, что они занимаются целенаправленной дискредитацией тяжелого труда врачей.
Вокруг страницы минздрава в соцсетях организовался кружок из полутора-двух десятков ботов с пустыми профилями, которые, не стесняясь в выражениях, поливали журналистов грязью, обвиняли в продажности и ангажированности. Пресс-служба выпускала объявления о готовящихся в адрес министерства информационных провокациях и дошла до того, что рассылала по редакциям возмущенные пресс-релизы в ответ на посты журналистов с обсуждением сложившейся ситуации на личных страницах в Фейсбуке.
В начале февраля мама одного из пациентов больницы выложила в соцсетях фото малоаппетитного обеда, сообщив, что ребенку из детдома подали первое и второе в одной тарелке. На что пресс-служба министерства оперативно отреагировала, назвав это сообщение «фейк-провокацией» и в очередной раз объявив о готовящейся «массированной, беспрецедентной по масштабности и циничности, хорошо спланированной информационной атаке в отношении медицинских работников Иркутской области».
Следи за базаром, модерируй страницу
Мама Вики Ивановой, девочки с пересаженным сердцем, и журналистка Алена Корк «попали под раздачу». После начала скандала с назначением лекарств Вике Ивановой 7 февраля в министерстве здравоохранения Иркутской области был назначен брифинг, в качестве ключевой фигурировала формулировка «исключить распространение недостоверных сведений по лекарственному обеспечению девочки с пересаженным сердцем». Прежде всего журналистам рассказали об отличии иммуносупрессоров от парацетамола, об их возможных побочных эффектах и особенностях назначения лекарственной терапии детям (часть препаратов официально запрещены для детского лечения, но могут назначаться федеральными медорганизациями как экспериментальное лечение). Представитель минздрава подчеркнул, что в министерстве всегда внимательно относятся к тем документам, что поступают от особенных пациентов.
Сообщения об этом в соцсетях пресс-службы преподносились очень осторожно. Впрочем, это компенсировалось повышенной неадекватностью реакции ботов-роботов. Они обвинили мать девочки в спекуляции на болезни ребенка, а журналистку, автора статей, – в том, что она лоббирует интересы производителей лекарств, получая за это «откаты».
Но подобные действия минздрава, который любым способом решил победить в информационной войне, которую сам же и придумал, вызвали волну ответного возмущения. И уже не только среди журналистов, но и среди огромного количества неравнодушных людей. Недовольство работой пресс-службы приобрело такие масштабы, что впервые она была вынуждена вспомнить о модерации своей официальной страницы в соцсетях – и «подтереть» все оскорбительные и клеветнические комментарии в адрес матери Вики и журналистки.
В результате консилиума, а также вследствие общественного резонанса – по сути, устроенного неуместными действиями пресс-службы областного минздрава – Вике Ивановой все же был назначен «Эверолимус». Также было обещано, что «Програф» будет выдаваться в оригинале, а за состоянием здоровья Вики будут наблюдать самым скрупулезным образом, причем в контакте с Центром им. Шумакова и с индийскими врачами.
Благодаря общественному резонансу создан прецедент. Публичность истории дает надежду на то, что другие родители, не получив жизненно необходимые лекарства для своих детей, начнут борьбу и также смогут победить в войне с системой.
